La Hemofilia, ¿nueva diversidad funcional?

Para aquellos y aquellas que no lo sepáis, bajo el lema "Participa +", este viernes, 17 de abril, se celebra la trigésima edición del Día Mundial de la Hemofilia, una efeméride instituida en 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que en su conjunto afectan a cerca de 4.500 personas en nuestro país.

Recreación de glóbulos rojos

Como recuerda Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, “la hemofilia y las coagulopatías son enfermedades que causan discapacidad orgánica como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano y, en muchos casos, discapacidad física asociada debido a las complicaciones de la enfermedad. Por ello es necesario un abordaje integral y sociosanitario durante todas las etapas de la vida de la persona, más si cabe en la edad escolar, al sumarse los problemas del estigma asociado a la patología con la alta carga de tratamiento que supone el inicio de la profilaxis”.Como informa la FMH, el lema "Participa +" elegido para la presente edición constituye una "llamada a la acción para que todos ayudemos a promover a nivel local y nacional nuestra meta de ‘Tratamiento para todos‘ en todo el mundo".

Además, la Federación ha puesto en marcha un año más la campaña de visibilización "¡Iluminarse de rojo!", por la que en 2019 se iluminaron de con ese color más de 70 edificios y monumentos de todo el mundo y en la que puede participar la población compartiendo sus fotos de esas edificaciones iluminadas en las redes sociales con los hashtags #DíaMundialHemofilia, #WorldHemophiliaDay, #WHD2020 y #LightItUpRed.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 17 de abril, conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH. Este artículo, la verdad es que no sé como tomármelo, ya que sé que la hemofilia es una enfermedad "jodidilla", pero no sé hasta que punto puede ser tomada como una diversidad funcional...Supongo que eso lo tendrá que decidir gente que sabe más del tema que yo... Aún así, si esta iniciativa sirve para ayudar a personas que lo están pasando mal por esta condición, bienvenida es...

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